给我时间 我会创造属于自己的快乐
■采访：京华
陈敬，女，21岁，因患有先天性肌无力被医学界下结论活不到三岁。她
没有上过学，爸爸和姨在家里教她认字。14岁时,陈敬在《儿童文学》上发表
了第一篇童话故事，1997年和沈阳的魏微开设了倾听热线，1998年在朋友的
帮助下在网上建立了个人主页，去年又攻读了中科院中学生心理学大专函授
课程，以优异的成绩提前8个月毕业。
陈敬是主动联络《口述实录》的。她说："你只能到我家里来，因为我
行动不方便。"放下电话时我想象的她最多是个拄着双拐的小姑娘。
7月8日下午我来到陈敬家里。当陈敬的妈妈把我领到她的房间里时，我
被看到的情景震惊了：一个脸色苍白的小姑娘躺在长沙发上，大大的头部拖
着非常细小又瘦弱的身躯。她的头部已经发育成21岁女孩儿的样子，黑黑的
长发束在头顶上方。身高有一米四左右，但四肢出奇的细弱，瘦骨嶙峋，似
乎轻轻一碰，骨头就会被折断。她的整个身体没有肌肉，看上去像是一层表
皮包着骨头架子。
我不愿意用这样的语言来描述陈敬，但这是我看到的事实，也是我和她
都要面对的现实。在采访的整个下午，我的心一直被潮湿的感觉浸泡着。
陈敬说她感冒了，正担心不能接受采访。我拉过一把椅子坐在她躺着的
沙发旁，想从身体上和心理上拉近和她的距离。但陈敬的神态更自然，说话
很直率、很真诚，经常发出自信的笑声，我们之间很快就变得如同老相识一
般。
■在我的印象当中，童年就是一片白色和家人的眼泪。名医给我下的结
论是活不到三岁。
在我的印象当中，童年就是一片白色和家人的眼泪。
我刚出生的时候和一般的孩子一样，姥姥为了带我提前退休。姥姥带我
上街，经常受到外国人的围观："多可爱的小姑娘啊，来吧，照个相。"后
来姥姥发现一般孩子能站立的时候我却立不住，带我去看医生，跑遍了北京
的各大名牌医院，最后经过确诊，说我患的是先天性肌无力，属不治之症，
名医给我下的结论是活不到三岁。
小时候，记得全家人是在泪水中度过的，每次经过医院的大门就是在希
望与失望之间的跨越。为了治病，我吃了不少苦，姥姥说我喝的中药得用火
车拉。我的体质很弱，刚开始还能坐着，后来只能躺着。我的抵抗力很差，
比如说感冒对于正常人来说可能是很小的毛病，但对于我来说每次都会有生
命危险。小时候在医院治病的时候，大夫给我输液时根本找不到血管，因为
我身上没有肌肉，只是一层皮包着骨头，所以每次大夫用针扎进血管的时候，
那针就像直接扎在骨头上一样钻心的疼。我从小说得最多的话就是："阿姨，
您慢点儿。"扎针灸的时候我对大夫说："你扎哪儿都行，就是别扎我脑袋，
别再把我扎傻了。"据说我小时候扎针灸的时候很少哭闹，因为姥姥在旁边
替我掉眼泪。
对我说这些话的时候陈敬总是发出调皮的笑声，但说到扎血管输液的时
候，她收起笑容、充满恐怖的表情："不说了，不说了，一说这事我就觉得
疼。咱们还是说点别的吧。"
她的身体情况确实很糟糕。骨骼虽然一直在长，全身却没有一点肌肉，
整个人也因此没有一点力气。手部的力量只能拿得动一把小小的餐勺儿和纸
巾。一次，楼上装修房子，家里柜子上一个纸箱子被震动得掉下来砸在她脸
上，当时碰巧家里没人，她只能任凭那个纸箱子在脸上扣着，一直等到妈妈
进门才拿开纸箱子。
"对于你们健康人来说，伸手拿一个杯子只不过是举手之劳，可对于我
来说也可能半个小时都拿不到，比爬一座大山还要难。"她说。
■可能是因为我的生命比别人的短，所以学什么都比别人进展快。
■我觉得一个人来到这世界上，可能是平平淡淡的，但总应该留下点什
么，不见得非要做出什么伟大的事儿，我渴望能给别人带来快乐，因为是别
人给了我快乐。
我八个多月的时候就会说话了，一岁多的时候开始背唐诗。我想可能是
因为我的生命比别人的短，所以什么都比别人进展得快。
我小时候爸爸和姨在家里教我认字，他们希望我通过文字了解外面的世
界和社会。认字以后，我对文字产生了兴趣，知道了十几个字连接在一起可
以组成一句话，这句话我能理解，我又知道许多句话能组成一个故事，这个
故事我感兴趣。小时候我看过许多书，不同年龄看不同的书。14岁的时候我
开始写童话故事，写的是一个人吃了个生鸡蛋，在肚子里孵出来一只小鸡，
那只小鸡出不来，那人只能又吃进一条虫子把那只小鸡从肚子里勾出来。这
个故事后来在《儿童文学》上发表了。
现在想想那个故事太幼稚了，都不值一提。我这个人干什么事情都是凭
兴趣，有兴趣的事情就学得快。1998年的时候我姨搬来一台电脑，对我说：
"陈敬，我给你借来一台电脑，你看看。"后来姨就在我面前开始用键盘打
字。我觉得用手可以在键盘上敲出汉字是件很神奇的事情，立刻对电脑产生
了兴趣，我用了半天的时间就学会了五笔打字。我们家里人从小就是这样对
我，他们从来不强求我学什么，只是给我学习的机会，看我的兴趣，我喜欢
的东西就学得快。
我躺在家人特意为我准备的一张小桌上操作电脑。那小桌子被锯掉了一
截腿儿。我只能凭右手的食指一下一下地去敲击键盘，很费力气。几分钟才
能打出一个汉字，如果打一篇1000多字的文章需要几个小时的时间，虽然我
做这件事很费力、很累，但我觉得通过电脑可以和外界交流是件非常高兴的
事，所以这种费劲儿换来的是另一种快乐。1998年在朋友的帮助下我在网上
开设了个人主页，叫"开心钥匙"。我有个笔名叫"肖郁"，含义是消除忧
郁。
1998年我在媒体和电视上看到全国人民都在为抗洪救灾捐款捐物。我不
甘心只躺在床上，也想为灾区做一些力所能及的事情。我拨打114电话查询，
知道在文化宫将有个捐书仪式，然后赶紧通过热线向朋友们征集儿童读物，
当时距离捐书活动还有10几天的时间，全国各地的朋友都很支持我，纷纷给
我寄来了图书。那些日子我们全家人都跟着忙前忙后取包裹。捐书会场的组
织人员知道了我的身体情况，专门派车来接我去文化宫参加了捐书仪式。当
时捐书会场人很多，有许多电视台、报社的记者，会场的负责人还请我上台
讲了话，当时我心里很高兴能参加那个活动。我觉得一个人来到这世界上，
可能是平平淡淡的，但总应该留下点什么，不见得非要做出什么伟大的事儿，
我渴望能给别人带来快乐，因为是别人给了我快乐。我想通过这种方式给社
会一点点回报。
■一个人活着，哭也是一天，笑也是一天，谁愿意放弃快乐呢？如果想
着自己的生命短，那可能就会越来越短。
如果没有家人的关爱、朋友的支持我也不会活到现在。那是一种力量，
否则我不会这么快乐。
我有个好家庭。最让我感到欣慰的是家里人从不把我当残疾人对待。当
我懂事的时候，他们就把我的病情如实地告诉了我，主要是想让我正确地面
对现实。一个人活着，哭也是一天，笑也是一天，谁愿意放弃快乐呢？如果
想着自己的生命短，那可能就会越来越短。一个人要敢于面对自己才是成功
的开始，环境和现实是改变不了的，唯一要改变的是你的心态，这也是我后
来学心理学的原因。
我的家人除了在身体上对我的特殊照顾之外，在其他方面，对我如同对
待一个健康的孩子。我做错了事、淘气，他们会批评我，生气的时候会对我
发脾气，高兴的时候我们一起开玩笑、逗乐子。他们让我享受着与同龄孩子
一样的快乐。
小时候，爸爸妈妈经常抱着我外出旅游，我去过北戴河、龙庆峡、康西
草原。在北戴河游玩的时候，我被打翻在海水里，连着喝了几口海水，那次
我才真正知道海水的滋味是咸的。在家里爸爸妈妈给了我很多的关爱，我自
己家住六楼，姥姥家住旁边单元的四楼，每次去趟姥姥家爸爸总要抱着我爬
十层楼，我如果出行一次，爸爸和妈妈要付出更多的辛苦和劳累，我长到
21岁了，从来没有体会过双脚落地的感觉，总是爸爸妈妈把我抱来抱去的，
他们从来没有过怨言。记得有一次，爸爸妈妈带我去故宫游玩，我觉得故宫
很大很美。但当时在故宫让我感受最深的是有许多不相识的人帮助我爸爸妈
妈抬轮椅。因为故宫的大殿台阶很多，虽然故宫的景色很美，但这些不知姓
名主动帮助我们抬轮椅的人让我内心很感动，觉得这比景色还美。别人对我
的关爱和帮助让我内心充满生存的希望和力量。作为一个残疾人最不愿意看
到别人对我投过来那种希奇的、怪异的或者是同情和怜悯的目光。那样的目
光会让我心里有压力，很不舒服，似乎是在不断地提醒我是个残疾人，告诉
我与别人不一样。其实残疾人最需要的是别人对我们的平视，与我们交谈和
交流的时候把我们当做普通人一样对待，那样我们心里会感到快乐得多。我
想每个残疾人都会有这样的感受。
■如果你是一个拥有健康和活力的人，在陈敬这样的女孩儿面前还有什
么不快乐呢？
我问陈敬："你今后有什么打算？"
她愧疚又腼腆地笑了："我要做的事情很多，可是经常早上一睁眼，呀！
9点了，又起晚了。因为我晚上睡得很晚，每天要写日记、写文章，有时候还
要到网上看一看，我最近写了一篇文章，题目叫作《莫以躯体论残疾》。正
往网上贴呢。我希望今后能把热线做得更好，把主页做得更漂亮，能给别人
更多的帮助，我想在心理学方面再进修更深一些的课程。我也希望在网页上
结识更多的朋友，我的网址是openheartkey.top263.net如果发邮件请寄往
openheartkey@263.net。"
最后临别时，我悄悄问她："你有没有脆弱和难过的时候？"
陈敬沉吟了片刻很坦诚地看着我的眼睛："有过。有时候因为身体上的
阻碍做事不顺利，或者有些事情没办好，在夜里我会悄悄地流泪，白天，我
把快乐的一面留给亲人和外人，晚上，我把眼泪留给自己。"
采访陈敬之后，我的心情难以平静。来到人潮如涌的大街上，望着天空
几缕红色的云霞，一种刻骨铭心的感悟油然而生：如果你是一个拥有健康和
活力的人，在陈敬这样的女孩儿面前还有什么不快乐呢？
摘自2001.8.17<<北京青年报>>--<<口述实录>>
注：文中网址与E-MAIL已改，以首页为准
■采访：京华
陈敬，女，21岁，因患有先天性肌无力被医学界下结论活不到三岁。她
没有上过学，爸爸和姨在家里教她认字。14岁时,陈敬在《儿童文学》上发表
了第一篇童话故事，1997年和沈阳的魏微开设了倾听热线，1998年在朋友的
帮助下在网上建立了个人主页，去年又攻读了中科院中学生心理学大专函授
课程，以优异的成绩提前8个月毕业。
陈敬是主动联络《口述实录》的。她说："你只能到我家里来，因为我
行动不方便。"放下电话时我想象的她最多是个拄着双拐的小姑娘。
7月8日下午我来到陈敬家里。当陈敬的妈妈把我领到她的房间里时，我
被看到的情景震惊了：一个脸色苍白的小姑娘躺在长沙发上，大大的头部拖
着非常细小又瘦弱的身躯。她的头部已经发育成21岁女孩儿的样子，黑黑的
长发束在头顶上方。身高有一米四左右，但四肢出奇的细弱，瘦骨嶙峋，似
乎轻轻一碰，骨头就会被折断。她的整个身体没有肌肉，看上去像是一层表
皮包着骨头架子。
我不愿意用这样的语言来描述陈敬，但这是我看到的事实，也是我和她
都要面对的现实。在采访的整个下午，我的心一直被潮湿的感觉浸泡着。
陈敬说她感冒了，正担心不能接受采访。我拉过一把椅子坐在她躺着的
沙发旁，想从身体上和心理上拉近和她的距离。但陈敬的神态更自然，说话
很直率、很真诚，经常发出自信的笑声，我们之间很快就变得如同老相识一
般。
■在我的印象当中，童年就是一片白色和家人的眼泪。名医给我下的结
论是活不到三岁。
在我的印象当中，童年就是一片白色和家人的眼泪。
我刚出生的时候和一般的孩子一样，姥姥为了带我提前退休。姥姥带我
上街，经常受到外国人的围观："多可爱的小姑娘啊，来吧，照个相。"后
来姥姥发现一般孩子能站立的时候我却立不住，带我去看医生，跑遍了北京
的各大名牌医院，最后经过确诊，说我患的是先天性肌无力，属不治之症，
名医给我下的结论是活不到三岁。
小时候，记得全家人是在泪水中度过的，每次经过医院的大门就是在希
望与失望之间的跨越。为了治病，我吃了不少苦，姥姥说我喝的中药得用火
车拉。我的体质很弱，刚开始还能坐着，后来只能躺着。我的抵抗力很差，
比如说感冒对于正常人来说可能是很小的毛病，但对于我来说每次都会有生
命危险。小时候在医院治病的时候，大夫给我输液时根本找不到血管，因为
我身上没有肌肉，只是一层皮包着骨头，所以每次大夫用针扎进血管的时候，
那针就像直接扎在骨头上一样钻心的疼。我从小说得最多的话就是："阿姨，
您慢点儿。"扎针灸的时候我对大夫说："你扎哪儿都行，就是别扎我脑袋，
别再把我扎傻了。"据说我小时候扎针灸的时候很少哭闹，因为姥姥在旁边
替我掉眼泪。
对我说这些话的时候陈敬总是发出调皮的笑声，但说到扎血管输液的时
候，她收起笑容、充满恐怖的表情："不说了，不说了，一说这事我就觉得
疼。咱们还是说点别的吧。"
她的身体情况确实很糟糕。骨骼虽然一直在长，全身却没有一点肌肉，
整个人也因此没有一点力气。手部的力量只能拿得动一把小小的餐勺儿和纸
巾。一次，楼上装修房子，家里柜子上一个纸箱子被震动得掉下来砸在她脸
上，当时碰巧家里没人，她只能任凭那个纸箱子在脸上扣着，一直等到妈妈
进门才拿开纸箱子。
"对于你们健康人来说，伸手拿一个杯子只不过是举手之劳，可对于我
来说也可能半个小时都拿不到，比爬一座大山还要难。"她说。
■可能是因为我的生命比别人的短，所以学什么都比别人进展快。
■我觉得一个人来到这世界上，可能是平平淡淡的，但总应该留下点什
么，不见得非要做出什么伟大的事儿，我渴望能给别人带来快乐，因为是别
人给了我快乐。
我八个多月的时候就会说话了，一岁多的时候开始背唐诗。我想可能是
因为我的生命比别人的短，所以什么都比别人进展得快。
我小时候爸爸和姨在家里教我认字，他们希望我通过文字了解外面的世
界和社会。认字以后，我对文字产生了兴趣，知道了十几个字连接在一起可
以组成一句话，这句话我能理解，我又知道许多句话能组成一个故事，这个
故事我感兴趣。小时候我看过许多书，不同年龄看不同的书。14岁的时候我
开始写童话故事，写的是一个人吃了个生鸡蛋，在肚子里孵出来一只小鸡，
那只小鸡出不来，那人只能又吃进一条虫子把那只小鸡从肚子里勾出来。这
个故事后来在《儿童文学》上发表了。
现在想想那个故事太幼稚了，都不值一提。我这个人干什么事情都是凭
兴趣，有兴趣的事情就学得快。1998年的时候我姨搬来一台电脑，对我说：
"陈敬，我给你借来一台电脑，你看看。"后来姨就在我面前开始用键盘打
字。我觉得用手可以在键盘上敲出汉字是件很神奇的事情，立刻对电脑产生
了兴趣，我用了半天的时间就学会了五笔打字。我们家里人从小就是这样对
我，他们从来不强求我学什么，只是给我学习的机会，看我的兴趣，我喜欢
的东西就学得快。
我躺在家人特意为我准备的一张小桌上操作电脑。那小桌子被锯掉了一
截腿儿。我只能凭右手的食指一下一下地去敲击键盘，很费力气。几分钟才
能打出一个汉字，如果打一篇1000多字的文章需要几个小时的时间，虽然我
做这件事很费力、很累，但我觉得通过电脑可以和外界交流是件非常高兴的
事，所以这种费劲儿换来的是另一种快乐。1998年在朋友的帮助下我在网上
开设了个人主页，叫"开心钥匙"。我有个笔名叫"肖郁"，含义是消除忧
郁。
1998年我在媒体和电视上看到全国人民都在为抗洪救灾捐款捐物。我不
甘心只躺在床上，也想为灾区做一些力所能及的事情。我拨打114电话查询，
知道在文化宫将有个捐书仪式，然后赶紧通过热线向朋友们征集儿童读物，
当时距离捐书活动还有10几天的时间，全国各地的朋友都很支持我，纷纷给
我寄来了图书。那些日子我们全家人都跟着忙前忙后取包裹。捐书会场的组
织人员知道了我的身体情况，专门派车来接我去文化宫参加了捐书仪式。当
时捐书会场人很多，有许多电视台、报社的记者，会场的负责人还请我上台
讲了话，当时我心里很高兴能参加那个活动。我觉得一个人来到这世界上，
可能是平平淡淡的，但总应该留下点什么，不见得非要做出什么伟大的事儿，
我渴望能给别人带来快乐，因为是别人给了我快乐。我想通过这种方式给社
会一点点回报。
■一个人活着，哭也是一天，笑也是一天，谁愿意放弃快乐呢？如果想
着自己的生命短，那可能就会越来越短。
如果没有家人的关爱、朋友的支持我也不会活到现在。那是一种力量，
否则我不会这么快乐。
我有个好家庭。最让我感到欣慰的是家里人从不把我当残疾人对待。当
我懂事的时候，他们就把我的病情如实地告诉了我，主要是想让我正确地面
对现实。一个人活着，哭也是一天，笑也是一天，谁愿意放弃快乐呢？如果
想着自己的生命短，那可能就会越来越短。一个人要敢于面对自己才是成功
的开始，环境和现实是改变不了的，唯一要改变的是你的心态，这也是我后
来学心理学的原因。
我的家人除了在身体上对我的特殊照顾之外，在其他方面，对我如同对
待一个健康的孩子。我做错了事、淘气，他们会批评我，生气的时候会对我
发脾气，高兴的时候我们一起开玩笑、逗乐子。他们让我享受着与同龄孩子
一样的快乐。
小时候，爸爸妈妈经常抱着我外出旅游，我去过北戴河、龙庆峡、康西
草原。在北戴河游玩的时候，我被打翻在海水里，连着喝了几口海水，那次
我才真正知道海水的滋味是咸的。在家里爸爸妈妈给了我很多的关爱，我自
己家住六楼，姥姥家住旁边单元的四楼，每次去趟姥姥家爸爸总要抱着我爬
十层楼，我如果出行一次，爸爸和妈妈要付出更多的辛苦和劳累，我长到
21岁了，从来没有体会过双脚落地的感觉，总是爸爸妈妈把我抱来抱去的，
他们从来没有过怨言。记得有一次，爸爸妈妈带我去故宫游玩，我觉得故宫
很大很美。但当时在故宫让我感受最深的是有许多不相识的人帮助我爸爸妈
妈抬轮椅。因为故宫的大殿台阶很多，虽然故宫的景色很美，但这些不知姓
名主动帮助我们抬轮椅的人让我内心很感动，觉得这比景色还美。别人对我
的关爱和帮助让我内心充满生存的希望和力量。作为一个残疾人最不愿意看
到别人对我投过来那种希奇的、怪异的或者是同情和怜悯的目光。那样的目
光会让我心里有压力，很不舒服，似乎是在不断地提醒我是个残疾人，告诉
我与别人不一样。其实残疾人最需要的是别人对我们的平视，与我们交谈和
交流的时候把我们当做普通人一样对待，那样我们心里会感到快乐得多。我
想每个残疾人都会有这样的感受。
■如果你是一个拥有健康和活力的人，在陈敬这样的女孩儿面前还有什
么不快乐呢？
我问陈敬："你今后有什么打算？"
她愧疚又腼腆地笑了："我要做的事情很多，可是经常早上一睁眼，呀！
9点了，又起晚了。因为我晚上睡得很晚，每天要写日记、写文章，有时候还
要到网上看一看，我最近写了一篇文章，题目叫作《莫以躯体论残疾》。正
往网上贴呢。我希望今后能把热线做得更好，把主页做得更漂亮，能给别人
更多的帮助，我想在心理学方面再进修更深一些的课程。我也希望在网页上
结识更多的朋友，我的网址是openheartkey.top263.net如果发邮件请寄往
openheartkey@263.net。"
最后临别时，我悄悄问她："你有没有脆弱和难过的时候？"
陈敬沉吟了片刻很坦诚地看着我的眼睛："有过。有时候因为身体上的
阻碍做事不顺利，或者有些事情没办好，在夜里我会悄悄地流泪，白天，我
把快乐的一面留给亲人和外人，晚上，我把眼泪留给自己。"
采访陈敬之后，我的心情难以平静。来到人潮如涌的大街上，望着天空
几缕红色的云霞，一种刻骨铭心的感悟油然而生：如果你是一个拥有健康和
活力的人，在陈敬这样的女孩儿面前还有什么不快乐呢？
摘自2001.8.17<<北京青年报>>--<<口述实录>>
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